第1个回答 2022-06-05
先天性心脏病，简称先心病。
不过请放心，这篇文章既不会让你哭惨，也不会向你募捐，只是一篇平淡无奇的白水稿。
其实一直想写一些东西，记录一下，却拖到现在孩子都三岁了，才通过这次参加写作班的契机，想起要写点什么。
还记得当初刚生出来孩子的时候，看着那个软软的小人，第一反应，她怎么这么黑不溜秋的？实际上，那就是先心病的一个很重要的身体表征：紫绀。刚出生的体检，医生就发现她有三度的心脏杂音，并告知我们这种程度的杂音一般都预示着心脏存在问题。预约的心脏超声要等待20天，这20天就在担忧中度过。
心脏超声的结果自然不是惊喜的奇迹，肺动脉瓣狭窄并右心室发育不全。这些字都认识，放在一起，它们代表的是怎样的灾难性后果，不知道。医生很快给出建议，安贞，阜外，华信，中国三家顶级的医院，让赶紧带着孩子去看。
难以置信，哭泣，手足无措，这是人类在面对不幸事件的第一反应。幸好当时我就用了不到一天的时间就开始面对现实，通过114（当时还没有现在这么发达的APP，114是最快捷的）很快约到了阜外儿童心外科的张医生，电话问诊后，第二天就去了医院。
第二天出发的时候，并没有想到，我接下来一个月的时间，就都呆在了阜外医院。
阜外的医生也很干脆，看了看孩子，看了看超声结果，肯定了先心病的结论，开出检查单子，要求我们留下信息等待通知入院，同时告知大概的预算，要有所准备，流水作业一样的流程，快得很。下午我们还在等待B超检查，就接到了电话，孩子可以住院了。当时还觉得怎么这么快就可以住院了，其实这就说明她的情况实在是不容乐观。
住院时有个小细节记忆犹新，那时孩子还没有满月，我们用了一个提篮让她可以躺在里面，这个提篮很拉风啊，回头率很高。病区门口的阿姨看了看我们几个大人，说孩子住院啊，你们没有带孩子怎么住院？我妈提了提手里的篮子，掀开盖布，说孩子在这儿呢。那个阿姨看了看，说这么小的孩子啊！我现在还记得她脸上惊讶的表情。
住院的过程很无聊，是的，你没有看错，就是无聊。每天有医生早晚两次查房，白天会有一些病房检查，大部分时间都在等待，等待做手术。询问医生和护士，谁也没有确切的时间可以告诉我。阜外的病房管理还很严格，小的孩子只能有一个家属陪护，大点儿的孩子干脆就像住寄宿幼儿园一样，住在一个大房间里，不允许家属陪护的。每天早晨，是家属换班的时间，中午有探视时间。不过趁着晚上医护交班，也可以偷偷溜进来看看。
幸好那时孩子还小，大部分时间都在睡觉，我也可以偷闲休息，不然我的身体也够吃不消的。
那时的阜外医院还没有现在这样气派的大楼，住院部也就是个六层的小楼。小月龄儿童的病房是那种比较高可以上护栏的床，这就意味着大人是没有地方休息的。我在的病房住了三个孩子，那两个一个八个月一个一岁，我的最小。病房配着折叠椅，白天收起来是个矮矮的椅子，晚上放开就是床，窄的很，翻身都困难的窄。
我和我妈轮班，白天是我，晚上是我妈。我妈担心晚上孩子夜醒多我照顾不过来，怕我身体吃不消。唉，还是自己的妈心疼自己的孩子。
在焦虑和无聊中度过了一个星期，8月7日，我的女儿做了第一次开胸手术。术前要禁食禁水，这么小的孩子就是禁母乳喽。原本手术的排期是上午，可是拖拖拖到了10点还没有消息，孩子已经饿的哭声都蔫儿了，摸着还有点发烧，问了值班医生才允许喂一点糖水，喂完之后过了一会儿，手术医生就来接了，这么小的孩子都不用病床推，医生抱着就走了。看着孩子被抱走，心里空空的。随后就要马上收拾东西去宾馆，孩子手术之后要住ICU，我们不能占着病房，等到了宾馆，我才发觉我自己也在发烧。
手术后在ICU无法探视，等在宾馆的日子更是难熬，出现问题医生会打电话通知，每次电话铃声响起都会揪心一下。结果怕什么来什么，14日晚上7点半，手机响起，医生通知孩子在进行抢救，第二天需要进行一次急诊手术。当时听到这个消息往医院走的路上手脚都是麻木的。
15日，我的女儿做了第二次开胸手术。
这次手术后，孩子仍然在ICU留观，我们已经快两个星期没有见过孩子了，和医生说了半天，同意我们探视一下。进ICU，穿上防护服，鞋套，戴上帽子，口罩，护士领着我们过了好几道门，才看到我们的孩子。小小的人儿，躺在小小的床上，身上插着管子，脸上戴着小面罩，看到我们来，似乎已经认不出我们了，只是看了我们一眼，然后就紧盯着我们身旁的护士了。当时的眼泪啊，真是控制不住。
幸好这次手术后，没有再出现紧急情况。ICU又住了一周多，就回到了普通病房。
心脏手术后，为了避免心脏负担过重，要严格控制饮水量。医生也不允许孩子母乳亲喂，只能用奶瓶。抱着孩子却不能让她在自己的怀里吃奶真是无比的难熬。每天按照时间表，有不同的药需要喂，计算每天的出入量什么的，忙了个晕头转向。不过术后的孩子改善明显，没有那么黑乎乎了，白白嫩嫩的，也看不出她有疼痛的表现。医生说过孩子越小，对于疼痛的感觉反而不是那么明显。
25日，住院将近一个月后，终于出院了。
出院后，还继续了一段时间出入量的计算，各种服药的日子，不过看着孩子一天天长大，活泼好动，心中的担忧也减轻不少。
今年的9月份，她要进入幼儿园了。看着这个爬上爬下的皮猴，如果不说，没人能看出她是个先心病的孩子。如果不是每天洗澡看到她胸口长长的伤疤，我也快要忘记她有先心病的事情了。
还不错。