阜阳一小学为罕见病男孩设专用卫生间,这名男孩究竟患上了进行性肌营养不良。这种疾病属于基因突变性遗传疾病,发病率在1/3500万,在中国属于罕见病。患者主要表现在随着年龄的增长,肌肉会出现进行性萎缩。会影响到正常生活,包括吃饭,上厕所等,都需要专人服侍。安徽阜阳一个学校里面就收留了这样一位学生,平时都是由妈妈陪着上学的,不过由于大小便无法自理,只能由妈妈陪着上厕所。学校里面专门为这个学生设计了一个可移动厕所,配备了一把专用的小钥匙,用来解决这名学生的燃眉之急。
一、这名学生所患的疾病是进行性肌营养不良
这名学生在两岁半的时候,被医生检查出来患了一种罕见病,进行性肌营养不良顾名思义就是:患者的基因出现了病变,会随着年龄的增长,肌肉的营养供应不足,从而导致肌肉无力或者是肌肉萎缩。患者症状会一天天变严重,直到完全无法正常活动为止。根据医生的推断来看,这种疾病患者大多数活不过20岁。
二、母亲到处为男孩儿求医治疗,帮助孩子锻炼机体功能,陪着孩子上下学,希望有一天奇迹可以发生
我们在这里只能感叹这位母亲的付出,在得知孩子活不过20岁的时候,母亲依然心中怀有希望,从来不会放弃孩子,让孩子接受应该得到的教育。学校同样支持他母亲的做法,专门设计了一个厕所供男孩使用。母亲每天都要为孩子做康复治疗,只希望孩子可以延缓病变速度,等待着有一天药物可以控制病情,希望奇迹可以发生吧。
那么,你有没有希望这对母子可以过上正常的生活呢?