我想做孤独症训练的义工,该去哪?

3月4日,央视一套于黄金时间开始播出电视连续剧《老大的幸福》,当看到剧中一位母亲由于孩子患有先天性孤独症,求医无门而选择遗弃孩子并自绝生命的时候,我深感震憾。我无意去探求这位不幸的“孩子”和“母亲”后来在剧中如何表现,却始终在思考着在现实生活中,又有多少家庭正在遭受着如此的不幸,所以我想做孤独症训练的义工!
我现在在北京,学的是特教专业,毕业好几年了,现在在北京,最好有那有六院或儿童医院的医师指导

首先感谢您的热心。其次,必须客观地看待您的希望。因为,特殊教育专业毕业的人士,也并不意味着一定可以做好孤独症儿童的训练甚至看护工作。电视剧里反映出来的情况和矛盾非常真实,极为贴切,一点都不夸张。我儿子,11岁了,出生就不正常,2岁以后语言系统的正常发育和活动忽然停止;之后全家人感到不妙,但还抱有一定幻想。等到4岁(他父亲是3岁9个月开始讲话的,以为是遗传拖累)到北大6院才确诊是中度儿童孤独症。电视里,学术资料里,各大康复中心,我们能够接触到的案例中,我儿子的情况还是比较严重的。因为他在8、9个月大的时候已经开始冒话(据说我是8、9个月开始有意识无意识讲话的,但从内心而言,始终不愿意讲话。9岁以后才主动和他人交流。而像正常人一样和他人自如交流,是直到大学毕业做了3年新闻记者之后才“被迫”形成了其他人类交流/讲话的主观愿望。如果不是担心失去工作,可能一生不和其他人类进行语言交流,我会更快乐,惭愧~~当然,现在人到中年了语言交流已不成问题,而且大多数人已经认为我属于“话密”一类。),但是2岁生日后忽然就什么也不说了。眼神也不正常。作为最疼爱他的妈妈,在他转圈、撞墙、打头、莫名大哭、忽然在街上挣脱大人的牵引在机动车道上横冲直撞的时候,我也没有什么杀手锏可以让他安静。前后养过6种动物,(除了小小猫咪来分享他的薯片时,他会将其扔得远远的,看到狗狗摇头摆尾他会不顾危险将狗嘴掰开看看里面有什么)此外,对于动物他几乎没有任何反应。为了他的康复,我父母放弃了首都的生活到大连附近购买了农家小院,成为家族里第一代新农民;仅仅因为1公里开外有大海,夏天几乎可以天天畅游;而附近有山有庙有宽阔的乡镇中心花园可以散布、徜徉。而我,刚到30岁就被“遗弃”在北京成了孤独可怜的“空巢妈妈”。这几年时间太少了,一年就能够看他两三次,思念如狂!但是,近4年半的海边康复生活好处还是比较明显的:第一,空气好,食物没有城市化学污染和花肥污染,一切生命的滋养都是绿色的。第二,康复环境好,夏天游泳,冬天登山,闲来散步,每天都不闲着。第三,人文环境好。既没有了我的溺爱和补偿心态购买的小山一般的儿童食品、快餐可乐等垃圾食品的污染,也没有了小区里总共不到6个孩子的孤独困窘。第四,可能我不在他身边,就没有人给予他强烈的“6岁上学,9岁跳级,11岁上中学等等”的预期,因此,可能他真的会很快乐吧。于是,2010年春节,他终于叫我妈妈了。以前也模糊叫过,却未必知道那是专属于我的伟大称呼,而且我是“妈妈”。。。
综上,个人以为,儿童孤独症还是比较可怕的病症。我个人做过多年的研究和相关学习,总结出包括基因/父母血型组配、孕产期、父母生活习惯、生理遗传、婴儿期保育、居室环境及面积、母乳摄入、睡眠习惯、婴幼儿期社交劝等9个成因,个人以为,依靠医疗治疗,基本无效(除了西医外科开颅手术以及中医的民间头皮针以外,应该都没有明显效果。而中西医的对“大脑”下手医治的办法,应该都是有效的,却不能确保积极正面的效果;因此,是不可取的。北大六院开的天价药,除了在孩子极度躁郁时有强迫其安静的类似“迷药”的作用,对中长期康复基本是无用甚至有害的。我们第一次就开了1000多的药,孩子吃了虽然也不闹不叫不蹦跳捣乱了,但基本就nie了,天天只知道睡觉了。这种情况下,还不如给他/她安排安乐死。于是,85%以上的药都被我妈妈偷偷给扔了;她不赞同对孩子过度用药。)
——最后,再次感谢全天下支持、帮助、关心、抚育或参与照看同类不幸的“天使们”的善良的人们,也盼望所有不幸罹患孤独症的孩子们都能够日渐康复。如果能够从“孤独”中彻底走出来,是父母亲人的福分;如果难以摆脱“孤独”,也要能够幸福平安富足地走过属于他/她们的独特人生!
——我个人以为,全世界最好的手段,我们都采用了。孩子在逐渐的康复和成长,很希望他能够尽快地回归社会。为此,我已在努力加快自己的步伐,争取到45岁提前退休,奔赴他身边,照顾他,协助他继续康复!不过,我个人觉得,就目前的势态来看,我家宝宝彻底走出“心理孤独”的概率正在提高;既然作为他父母我们这对天生的“胆小鬼”都能够克服自身的心理胆怯走入人群融入社会,在这个世界上生存下来;相信他一定比我们更强!
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第1个回答  2010-03-12
您好,关于如何拯救孤独症患儿及其家庭的思考,这篇文章是您写的吗?我看文章的开篇是一样的!
回答你的问题:
现在很多的自闭症训练机构都在招志愿者的,如果您的条件具备并且有一颗爱心的话,我想那些机构会十分乐意接受您的。
具体的机构您可以到中国孤独症资源网,在而面的右侧有一个大地图,您点一下,全国的机构就出来了!您可以和他们联系。
真诚的希望可以帮到您!
第2个回答  2010-03-13
联系北京馨馨雨爱心训练中心,我小孩正在那做训练,他们那有好多义工,每周末还有北医六院的专家做一对一指导。
在朝阳北路,电话010-58627420本回答被提问者采纳
第3个回答  2010-03-12
不知道您是哪里人,我家里就有一个这样的孩子,是我姐姐的,其实是很伤心的,现在正在做训练,山东儿童医院有个这样的训练机构。
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