红细胞天生性原卟啉病是怎么回事?

如题所述

红细胞天生性原卟啉病是由于血液中累积原卟啉造成的,红细胞天生性原卟啉病患者暴露在阳光下,会出现身体肿胀,皮肤发红出现灼伤感,即使在室内透过玻璃阳光照射也会有类似的不适感。同时,只有体内输入血液,充足的血红素指数将缓解患者病情。

红细胞天生性原卟啉病是出现在童年时期最常见卟啉病,导致人们的皮肤对于阳光非常敏感。长时间暴露在阳光下会导致皮肤疼痛,形成有损容颜的面部水泡。美国波士顿儿童癌症和血液疾病中心的巴里·帕维(Barry Paw)博士称,红细胞天生性原卟啉病患者长期贫血,这将使他们感到非常疲倦,看上去脸色苍白,并增大了光敏性,因为他们不能在白天时间暴露在阳光之下。

即使在阴天,大量的紫外线也将导致暴露的身体部位、耳朵和鼻子起水泡,白天时间呆在室内接受输血,充足的血红素指数将帮助患者缓解病情。

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